Il 13 settembre scorso è stata presentata ufficialmente a Vasto l’associazione “Asperger Abruzzo aps”, un’associazione per il supporto e il mutuo aiuto per le persone autistiche e le loro famiglie. La fondatrice Marie Helene Benedetti, madre di un bambino autistico, ci ha raccontato nel precedente articolo le motivazioni di questa nuova associazione e le sue attività.
A tal proposito le abbiamo chiesto di fare chiarezza e approfondire la quotidianità, i pregiudizi e gli stereotipi spesso diffusi su questa condizione.
Autismo e Asperger: spesso ne sentiamo parlare, non sempre con cognizione di causa. Non possiamo quindi che partire da qui: puoi descriverci cosa sono e quali le differenze?
«L’Autismo è uno solo, suddiviso in tre livelli di gravità, ma se vogliamo approfondire la conoscenza dobbiamo anche dire che l’Autismo non è sempre disabilità, ci sono autistici assolutamente indipendenti e autistici che vengono alla luce più per le loro spiccate abilità che per le loro difficoltà, difficoltà che permangono anche quando sono ben compensate. La Sindrome di Asperger è ormai scomparsa dal DSM-5 (il manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali) in quanto la comunità scientifica ha deciso di inglobare nell’Autismo la Sindrome di Asperger, classificandola in “Autismo di livello 1”».
Quale differenza c’è tra Autismo ed Asperger?
«La differenza sta nella comparsa del linguaggio verbale in età molto precoce o con un piccolo ritardo non significativo, e nell’assenza di ritardo cognitivo. Accade spesso che gli autistici lievi siano invisibili, nel senso che non saltano all’occhio, sembrano bambini (o ragazzi) solo un po’ distratti, fantasiosi, particolari, e riescono a mascherare le loro difficoltà in modo consapevole, o inconsapevolmente, per adattarsi alla società e sembrare più adeguati. Il fatto che non si veda però crea intorno a loro situazioni difficili in tutti gli ambienti di vita, a partire dalla famiglia, dalla scuola, ma anche nelle relazioni. Le difficoltà partono persino dalla diagnosi che diventa molto complicata se non si ha un medico esperto e con un’alta sensibilità diagnostica. Ho sentito spesso di famiglie che cercano un secondo parere una volta arrivati alla diagnosi e questo accade non solo perché la parola “Autismo” fa paura, ma anche perché si ha ancora uno stereotipo falso sull’Autismo.
Quando nel mondo comune si parla di Autismo si pensa sempre all’Autismo classico, quello del bambino in un angoletto che dondola a testa bassa, del bambino che si tappa le orecchie e che urla in preda ad una crisi se viene anche solo toccato, quello del bambino che non guarda, che non parla; lep pensano che l’Autismo sia solo quello, ma la cosa diventa ancora più grave quando ci si trova in presenza di medici convinti anche loro che l’Autismo sia quello dello stereotipo comune, e in questi casi accade che un medico, dopo aver sentito che il ragazzo parla e ragiona, magari anche meglio degli altri, metta in discussione la diagnosi facendo piombare le famiglie nel dubbio con conseguente ricerca del secondo o terzo parere, perdendo tempo ed opportunità di dare al bambino la cosa più essenziale: supporto e mezzi compensativi».
Pregiudizi, stereotipi e difficoltà davanti all’autismo?
«L’Autismo è solo una diversità, nelle nostre scuole si arriva spesso ad un conflitto fra maestri e professori contro la famiglia e l’esperto clinico perché c’è ancora una grave e grande difficoltà: non sempre un maestro o un professore riescono a capire che i nostri figli funzionano diversamente, non riescono a capire che i tempi dei nostri figli e le modalità dei nostri figli sono diversi . Un altro stereotipo terribile è il fatto che l’Asperger sia geniale e quindi senza necessità di supporto, ma non sempre gli Asperger hanno spiccate abilità, anzi, a volte non hanno grandi abilità. Il mito dell’Asperger genio matematico è falso, non è una regola, ci sono Asperger che hanno addirittura un disturbo del calcolo, ci sono Asperger che hanno potenzialità matematiche da Computer e poi non capiscono le quantità, ad esempio.
Sentiamo e leggiamo a volte di autismo grave o lieve.
L’Autismo più grave salta all’occhio più facilmente e l’Autismo lieve (ex Sindrome di Asperger) spesso, ma non sempre, riesce a camuffarsi meglio complicando la diagnosi e la vita della persona autistica. In ogni caso, avere abilità spiccate in alcuni campi non rende la persona priva di difficoltà nelle piccole necessità della vita quotidiana: potremmo infatti avere un genio matematico che poi non è in grado di comprendere il valore del denaro o che non riesce ad organizzarsi una normalissima giornata di impegni e lavoro. Ultimamente sentiamo parlare di “Autismi” proprio perché ci sono diverse forme di Autismo, anche molto diverse fra loro, ma rilegati tutti a difficoltà, indipendentemente dal fatto che possano essere geniali, non geniali, ad alto funzionamento o con profili a bassissimo funzionamento.
Concludendo, cosa si può aggiungere sui disturbi dello spettro autistico e sugli stereotipi diffusi?
Nelle diagnosi dei disturbi dello Spettro Autistico c’è ancora un forte bias (errore)* di genere che porta tante donne a vivere tutta una vita sentendosi diverse senza mai capire il perché con conseguenze anche gravi per la salute mentale. Il rapporto 4 maschi su 1 femmina è falso, questo accade perché generalmente le femmine sono più tranquille e più adeguate nelle situazioni sociali, ed accade anche perché i test diagnostici sono a misura di maschi, ma la comunità scientifica ci è arrivata e ci sta lavorando, da qualche tempo si sente appunto parlare di “Autismo femminile”, infatti stanno mettendo a punto dei test a misura di femmine e questo ci fa ben sperare per il futuro. Insomma possiamo dire che l’Autismo è ancora un mondo vastissimo tutto da scoprire, ma si stanno facendo tantissimi progressi a livello scientifico, negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante».
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2020-10-21 18:56:20
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