Dietro il velo delle belle parole l’ipocrisia degli ignavi

Nella Repubblica dell’uguaglianza, della “rimozione di ogni ostacolo”, della salute diritto di tutte e tutti l’indifferenza contro la fibromialgia e le sofferenze di milioni di persone svela la vera realtà. In Abruzzo un solo comune (su oltre 300) ha aderito alla mobilitazione in occasione della giornata mondiale per la sensibilizzazione sulla fibromialgia.

Dietro il velo delle belle parole l’ipocrisia degli ignavi

Festa della Repubblica, la festa di tutte le italiane e tutti gli italiani, il battesimo civile dello Stato dalla Costituzione più bella del mondo. Quella Costituzione tante, tantissime volte che abbiamo letto, sentito, visto da difendere ad ogni costo, pietra miliare di fiumi di discorsi e parole. Quella Costituzione che è iniziata a sorgere proprio il 2 e 3 giugno 1946, quando il popolo italiano si recò alle urne scegliendo la Repubblica alla Monarchia ed elesse i membri dell’Assemblea Costituente.

A parole tutti defensor fidei della Costituzione e dei suoi principi, dei suoi valori e dei diritti sanciti. La Costituzione che stabilisce l’uguaglianza di tutte e tutti senza barriere, la rimozione di ogni ostacolo economico e sociale all’uguaglianza, l’esistenza da difendere ad ogni costo di diritti sacrosanti come quello alla salute. Gli ultimi due anni ci hanno sbattuto in faccia quanto la salute sia tutelata come diritto di tutte e tutti e la sua vitale importanza. Quanto le barriere lungi dall’essere state rimosse sono, in realtà, muri sempre più invalicabili. Ricordate le prime settimane dopo l’arrivo del SarsCov2 in Italia? Distanti ma uniti, quanto è bella la solidarietà (però fino al giorno prima si diceva «muoiono i vecchi quindi non è poi così grave come malattia»), le cantate dai balconi e la commozione per i «nostri eroi», i medici e gli infermieri.

Gli eroi poi diventati sempre più altro, sempre più maltratti e bistrattati. E i malati, i “nostri” malati tornati ad esser considerati sempre più un peso e un ostacolo al libero sfrenato stile di vita borghese. I “nostri” eroi erano così tanto eroi che, nella Repubblica della retorica e delle cerimonie, dei pomposi discorsi e dei pennacchi, il mese scorso è passato praticamente sotto silenzio una giornata mondiale dedicata alla fondatrice della moderna infermieristica. SignorSì, nella Repubblica in cui ogni giornata viene declamata e sfruttata, delle panchine e delle inaugurazioni ad ogni occasione, i pavoni hanno chiuso le loro ruote in un’occasione.

12 maggio, giorno della nascita di Florence Nightingale, appunto la fondatrice della moderna assistenza infermieristica moderna e molto probabilmente affetta da fibromialgia. La “malattia fantasma” del XXI secolo, la malattia negata e sconosciuta nella Repubblica della salute diritto sacrosanto che rimuove ogni ostacolo. A parole. Perché, come troppo spesso, la vera realtà è ben diversa dai bei discorsi che ci inondano anche in queste ore.

La letteratura scientifica riporta che i primi casi vennero diagnosticati nel 1968 ma non fu mai individuata come malattia fino agli Anni Ottanta, solo nel 1990 l’American College of Reumatology ne descrisse i criteri diagnostici. Sono passati 54 anni dal 1968, 32 anni dal 1990. La situazione attuale descrive il livello sociale e sanitario da sola, senza ulteriori particolari commenti. Presentando i risultati di una ricerca effettuata su 1179 e durata 3 anni la presidente del Comitato Fibromialgici Uniti Barbara Suzzi ha sottolineato «la presenza di barriere» che ostacolano la vita quotidiano e comporta la grave situazione di disabilità e del contesto di vita: «se un cieco lavorasse al buio non sarebbe una situazione per lui disabilitante, mentre lo sarebbe per una persona vedente, ecco, questo esempio serve per comprendere come il contesto sia fondamentale» alcune delle sue parole. Moltissime persone nascondono l’esistenza della malattia, sottolinea il Comitato, non vedendo accolta e compresa la loro sofferenza e temendo di subire giudizi, etichettature, marginalizzazione. Anche sul posto di lavoro.

Il 53% delle persone ha riferito «problemi significativi» sul posto di lavoro e il 17% di manifestare uno stato di ansia e preoccupazione di perderlo per le difficoltà e le sofferenze della fibromialgia.

«È un eufemismo per dire che alla persona con fibromialgia sono attribuiti: debolezza, scarsa volontà, mancanza di senso di responsabilità, inaffidabilità– ha sottolineato Barba Suzzi - si tratta di una forma di stigma a tutti gli effetti. Inoltre nella scelta tra un dipendente sano e uno con fibromialgia per il quale il datore di lavoro non gode di vantaggi fiscali, come quelli per le categorie protette, è quest'ultimo a farne le spese. Ma anche quando la persona protetta riesce a mantenere il posto di lavoro, ciò ha un prezzo elevatissimo su salute e qualità di vita». 

Oltre a dolore, affaticamento, disturbi del sonno e cognitivi i maggiori sintomi, riporta uno delle principali testate nazionali legate all’infermieristica, sono cefalea o emicrania, estrema sensibilità al tatto, disturbi della sfera affettiva, dolore facciale, sensazione di intorpidimento/formicolio, difficoltà nella concentrazione, ansia, depressione, lombalgia, rigidità muscolare, crampi alle gambe e dolore addominale con alternanza stipsi/diarrea. «Stiamo dialogando con le istituzioni affinché la patologia sia inserita nei Lea in modo che siano definite con precisione le prestazioni erogate dal SSN, le terapie rimborsate, i controlli, la fisioterapia, la degenza e la riabilitazione – ha sottolineato sempre Barbara Suzzi in occasione della Giornata Mondiale - Purtroppo per noi questi livelli essenziali non sono garantiti e la fibromialgia è attualmente esclusa dall’elenco delle malattie croniche ed invalidanti. Eppure, sono stati contati almeno 100 sintomi nelle varie forme della malattia che colpisce sono in Italia circa e milioni di persone».

Un riconoscimento che sembrava vicino nel 2019 ma la pandemia ha stravolto tutto. «Senza l’inserimento nei Lea non possiamo accedere nemmeno a visite e controlli, per non parlare delle terapie ‘alternative’ e non farmacologiche, a totale onere dei malati» evidenzia la presidente del Comitato l’importanza di questo riconoscimento.

Il racconto di una realtà di vita che ci conduce, al di là delle definizioni mediche e sanitarie, ad una quotidianità incarnata, viva, che determina e devasta chi ne è colpito. Un vero calvario di dolore, sofferenze, incomprensioni. Perché, ancora oggi, troppo spesso la fibromialgia non viene riconosciuta, confusa con “nervosismo”, “nevrastenia”, tantissime persone – soprattutto donne – sentono sminuito quanto subiscono fino addirittura a frasi come “è tutto nella tua testa”. Purtroppo le parole non bastano ed è impossibile ma si vorrebbe trasmettere la voce devastata, distrutta, le grida di dolore e nello stesso l’impossibilità di esprimersi nelle giornate più sofferenti, occhi vivaci e splendenti che si spengono, che trasmettono il calvario, il martellamento, dei dolori e dei sintomi della fibromialgia. Racconti di vite fortemente limitate e non comprese, col peso dell’impossibilità di qualsiasi gesto quotidiano, il peso di cure totalmente a carico di chi ne è affetto. 

Quanto è sconosciuta e ancor meno riconosciuta questa malattia, l’emersione di una voce negata e silenziata, è apparso anche in questa giornata mondiale. “Illuminiamo la fibromialgia” è stata l’iniziativa dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ODV, in alcune regioni come l’Abruzzo, un solo Comune ha aderito illuminando di viola un monumento. E in conclusione aggiungiamo un ulteriore dato.

Su una delle più diffuse piattaforme per le raccolte firme – change.org – sono molto oltre 30 le petizioni lanciate negli anni per chiedere il riconoscimento della fibromialgia e che la Repubblica, che ha l’obiettivo di rimuovere «ogni ostacolo» e riconosce la salute come diritto sacrosanto, si doti di strumenti legislativi e sanitari adeguati. Diverse di queste hanno registrato adesioni a 4 cifre, la più sostenuta ha superato le 120.000 firme.

Sono passati nove anni da quando fu lanciata.