«Dare un nome alle cose significa farle esistere, dar loro un volto e quindi gettare una luce nuova sul loro essenza». È una frase che molte fonti affermano sia di Walter Benjamin, alcuni la assegnano invece a Zygmunt Bauman.

In questa fredda mattina di gennaio mentre l’anno nuovo - sul calendario perché il mondo che ci circonda puzza di stantìo, ingiustizia, vigliaccheria, marciume esattamente come quelli in cui siamo sopravvissuti e quelli in cui ci toccherà lottare per sopravvivere – andare alla fonte originale è cimento che non riusciamo.

Al di là dell’autore, di chi queste parole ha condiviso, resta la realtà incontrovertibile. Don Lorenzo Milani diceva che la differenza tra il padrone e il povero era nel numero di parole che conoscono e che ogni parola imparata oggi è un calcio in culo che non si riceverà domani. E di calci in culo chi non ha padrini, potentati, ricchezze, clientele ne riceve quotidianamente. Una verità reale, una realtà vera che viene coperta, ammantata, nascosta, ingannata con le parole.

Con le parole ci fottono, ci fregano con la lingua disse in un concerto Francesco Guccini. Si riferiva alla musica statunitense ma spartiti e musica nella sanità e in altri settori è esattamente la stessa. Suonano pifferai e vengono suonati i più deboli, i più fragili, coloro che hanno diritti quotidianamente negati.

“Viaggi della speranza” vengono definiti. Ma di speranza non c’è nulla e anzi compagna è la disperazione in odissee lontani dal luogo in cui si vive. Odissee per la salute, per curare la salute. Ma, in realtà, con corse disperate che superano persino gli studi di Giacomo Leopardi la salute la si perde.

Con la paura di perdere anche altro, perché in questi “viaggi della speranza” (che non c’è mentre vergogne dovrebbero abbondare) si può perdere la vita. Meno di un mese fa, al ritorno da uno di questi “viaggi”, un incidente mortale ha spezzato la vita di Flavio Cistullo, volato in cielo a 13 anni piccolo angelo volato in cielo in una triste giornata di dicembre.

Marie Helene Benedetti, presidente dell’associazione Asperger Abruzzo, ha voluto ricordare il piccolo Flavio e testimoniare quanto i “viaggi della speranza” sono esperienza comune per tante famiglie.

Abbiamo preferito aspettare che passassero le feste per rialzare l'attenzione sullo spinoso argomento dei viaggi della speranza per le terapie fuori provincia e fuori regione che troppi bambini sono costretti a fare e per cui Asperger Abruzzo ha tanto lottato e continua a lottare.

Lo scorso 18 dicembre una famiglia di Termoli costretta ai viaggi della speranza ha avuto un incidente di ritorno dalle terapie in Abruzzo, in questo incidente ha perso la vita il piccolo Flavio di 13 anni.

La morte del piccolo Flavio Cistullo non può essere dimenticata e non può essere vana. La morte del piccolo Flavio non può passare come un fatale incidente stradale quale non è, ci sentiamo di affermare senza esagerazioni che la morte del piccolo Flavio è un omicidio sanitario, fatto da una Sanità assente, sorda, allo sbando.

Qualcuno ironizza ancora dicendo che il Molise non esiste, un conto è l'ironia cittadina, un conto sono le Istituzioni che rappresentano i cittadini molisani, quei cittadini che pagano le tasse quanto gli altri cittadini nelle altre regioni ma che non beneficiano dei servizi imposti dalla legge, come se non esistessero davvero.

Asperger Abruzzo ha fatto un grandissimo lavoro con la ASL di Lanciano Vasto Chieti per far rientrare in Abruzzo tutti i minori che dall'Abruzzo andavano in Molise per ricevere una presa in carico immediata (perché extra budget): autistici e non, tutti i bambini hanno pari diritti ed hanno il diritto per legge di ricevere le proprie terapie con le più avanzate evidenze scientifiche ed in prossimità del luogo di residenza; ciò non vale solo per l'Abruzzo, bensì per tutto il territorio nazionale, quindi anche in Molise.

La famiglia del piccolo Flavio ha scelto di curare il proprio figlio in Abruzzo, ha scelto di farlo perché non si è sentita degnamente presa in carico in Molise, e come dar loro torto? La stessa Asperger Abruzzo ha lottato per far rientrare in Abruzzo i pazienti minori perché in Molise ricevevano terapie di facciata che erano solo a beneficio di chi le erogava e mai del paziente. La scelta della famiglia del piccolo Flavio quindi è stata una scelta obbligata, in quanto in prossimità del luogo di residenza il piccolo Flavio non avrebbe ricevuto le degne cure.

E allora ci si chiede perché il Molise non controlla? Perché il Molise non pretende degne riabilitazioni dai suoi centri convenzionati? Se è una questione di mancanza di fondi, perché continuare a spendere senza riabilitare creando solo prese in carico e mai dimissioni per obiettivi raggiunti? E' in questo modo che la Sanità si ingorga e muore, muore come un cucciolo di 13 anni costretto a viaggiare per ricevere il proprio diritto ad una terapia degna.

Questa disgrazia ci lacera nel profondo su ferite che non si rimargineranno mai, perché solo una famiglia che è stata costretta a lunghi viaggi per raggiungere le terapie lontane da casa può comprendere lo stato d'animo di un genitore al volante più volte a settimana, con la sua stanchezza, trascorrendo la vita in un'auto, con i sensi di colpa per quelle ore sprecate da suo figlio in quell'auto, quel figlio che al posto di fare il bambino fa il viaggiatore, quel figlio già colpito da una condizione che gli limita la leggerezza della sua età e condannato ulteriormente a spendere le sue giornate chiuso e legato ad un sedile di un'auto che chissà se un giorno potrà causare la sua morte.

Si, perché quando fai i viaggi della speranza per le terapie preghi continuamente che vada tutto bene, che non accada quella terribile disgrazia che devasterebbe per sempre la tua e la sua esistenza e che senti addosso ogni volta che parti e ritorni.

E' per questi motivi che ci sentiamo di lanciare alle famiglie molisane il nostro aiuto affinché ottengano le terapie in prossimità del luogo di residenza e con le più avanzate evidenze scientifiche.

L'Associazione Asperger Abruzzo, così come ha fatto nel proprio territorio, si mette a disposizione con i propri avvocati per trasformare questa terribile tragedia in cambiamento ed è disponibile per le famiglie che ne faranno richiesta a far loro ottenere i propri diritti sperando, come è stato per l'Abruzzo, di svegliare le Istituzioni molisane piegandole alle proprie responsabilità. Purtroppo non abbiamo letto ulteriori notizie sulle condizioni del papà del piccolo Flavio, Riccardo Cistullo, preghiamo stia meglio, preghiamo e pensiamo a lui ogni giorno sperando possa riprendersi insieme alla mamma del piccolo Flavio, preghiamo trovino la forza di superare questa disgrazia enorme di cui non sono responsabili ma vittime a loro volta.