“Non fateci scegliere tra Covid e peggioramento delle nostre malattie”
Le associazioni di persone affette da malattie rare tornano a chiedere un provvedimento che permetta di fare le terapie a domicilio. I pazienti preferirebbero non andare in ospedale per evitare occasioni di contagio e gli ospedali stessi spesso danno questa indicazione o non riescono a garantire il servizio, col risultato che in tanti stanno già saltando le terapie con il rischio di un aggravamento della propria malattia.

Di fronte al rischio COVID in alcune Regioni si è costretti a scegliere tra il rischio di contagio e il rischio di peggiorare le condizioni di salute per mancanza di aderenza terapeutica. Da diversi anni le associazioni di persone affette da malattie rare chiedono una maggiore diffusione delle terapie domiciliari: “laddove la natura dei farmaci e la condizione di salute lo consenta”, si legge nell’appello già inviato a tutta la commissione Sanità del Parlamento.
In alcune regioni questo “è già una realtà e in questi giorni di emergenza ne abbiamo visti i vantaggi: chi era già in terapia domiciliare ha continuato a curarsi con regolarità, molti di quelli che invece dovevano recarsi in ospedale hanno visto slittare gli appuntamenti o non se la sono sentiti di andare, perché per noi un contagio avrebbe davvero grossi rischi di complicanza. In alcuni casi sono stati gli ospedali stessi a sospendere le somministrazioni delle terapie per non esporre i pazienti a rischio di contagio”.
La soluzione, per i firmatari dell’appello, risiederebbe nell’incentivazione della terapia domiciliare in una cornice di regole chiare: “è giusto che vengano stabilite delle regole, perché su sicurezza e appropriatezza non si possono fare deroghe. Dobbiamo però anche considerare che in questo momento non sappiamo come sarebbe possibile mandare personale del SSN a casa, visto lo sforzo straordinario che medici e infermieri stanno già facendo per assistere i contagiati in ospedale”. Proposte contenute nelle “Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva – ERT” dell’Aifa.
Per i rappresentati dei malati affetti da malattie rare, però, bisogna fare un un piccolo passo in più: “occorre che queste raccomandazioni di Aifa vengano trasposte in qualcosa di più vincolante e che ci sia una esplicita apertura anche alla compartecipazione del privato (cooperative di infermieri ad esempio o aziende private supportate dalle aziende farmaceutiche, ad esempio) ai servizi domiciliari”.
Non sarebbe una strada nuova o azzardata, più della metà delle regioni italiane ricorrono a questi servizi privati già da anni, con personale infermieristico esperto e dietro protocolli di comprovata sicurezza, che agiscono dietro esclusiva richiesta e valutazione clinica del medico prescrittore, con soddisfazione dei clinici e dei pazienti e realizzando anche un risparmio.
“Questa emergenza – concludono le 24 Associazioni di malati rari - ci sta mostrando come per soddisfare tutti i bisogni in un momento di emergenza – e a volte anche al di fuori di emergenze come il COVID – anche l’aiuto di soggetti privati, purché normato e controllato dalla Stato, può essere una valida soluzione. E quindi, purché tutti rispettino i criteri che garantiscono la sicurezza, ben venga il coinvolgimento del privato a supporto degli sforzi del SSN. Ci appelliamo quindi alla Commissione Bilancio e al Senato tutto affinché sostengano questo emendamento e permettano anche a noi malati rari di uscire dalla pandemia senza dover interrompere le terapie”.